Organisasjon

Foreningen består av våre medlemmer og er organisert gjennom et styre på inntil 6 medlemmer. Vi har ingen lokallag, men etterstreber å ha styremedlemmer fra hele landet for å ivareta demokratiet i foreningen. Styret velges av årsmøtet i styret og sitter i 2 år om gangen.

Foreningens formål er:

  • Å utøve formidlende, opplysende og hjelpende virksomhet til alle med øsofagusatresi og deres familier

  • Å spre kunnskap om NFØ til sykehus og andre behandlende institusjoner

  • Å arbeide for at myndighetene skal få kunnskap om gruppens spesielle behov

Foreningen skal også arrangere likemannstreff for foreningens medlemmer, samt formidle kontakt mellom medlemmer med diagnosen og deres familier.

Hva kan du bruke foreningen til?

Som medlem i foreningen vil du bli invitert til likemannstreff og familietreff i ulike regioner i landet. Vi arrangerer både treff for medlemmer med familie, ungdoms- og voksentreff for medlemmer med diagnosen. Annet hvert år avholder vi årsmøte, der vi inviterer medlemmer med familie til en helg fylt med både faglig og sosialt innhold.

Foreningen driver ikke medisinsk rådgivning, men informerer da til rett instans.

Se forøvrig nettsiden til Senter for sjeldne diagnoser for veileder og diagnosefolder.
http://www.sjeldnediagnoser.no

Se også Nordisk lenkesamling og kontaktmuligheter for sjeldne og lite kjente diagnoser:
www.rarelink.no

Medlemskap

NFØ har to typer medlemskap: