Norsk Forening for Øsofagusatresi
Dette er en nettside for Norsk Forening for Øsofagusatresi (NFØ).
NFØ er en landsdekkende organisasjon for alle født med øsofagusatresi og deres foreldre/foresatte. Vi har ca 130 betalende medlemmer.
Styrets hovedoppgave er å drive likemannsarbeid, men også være pådriver for å spre kunnskap om øsofagusatresi til sykehus og andre behandlende institusjoner. Vi skal også arbeide for at myndighetene får kunnskap om gruppens spesielle behov.
Vi understreker at foreningen ikke har kompetanse til medisinskfaglig veiledning eller svarer på medisinske spørsmål. Dersom du har slike spørsmål vil vi henvise til primærlege, barneavdeling eller Senter for Sjeldne Sykdommer ved Rikshospitalet. Vil få understreke at selv om Senter for Sjeldne Sykdommer ligger på Rikshospitalet, er dette et tilbud som kan benyttes av personer fra hele landet med diagnosen.
Vi i styret har derimot bred erfaring med dagliglivets små eller større utfordringer som vi gjerne deler med dere. Vi kan formidle kontakt med andre med samme diagnose o.s.v.
En liten organisasjon som Norsk forening for Øsofagusatresi har et styre med personer som kun jobber på frivillig basis. Vi er dermed avhengig av at medlemmene kommer med innspill/evt ønsker i forhold til arbeidet som utføres. Kontakt oss gjerne på mail:
Denne e-postadressen er beskyttet mot programmer som samler e-postadresser. Du må aktivere JavaScript for å kunne se adressen
Øsofagusatresi betyr manglende gjennomhulling av spiserøret og er en medfødt misdannelse. Lidelsen oppstår så tidlig som mellom tredje og åttende svangerskapsuke da luftrør og spiserør skal gå fra å være et rør til å bli to. Dette er ingen arvelig lidelse.
Det er i hovedsak to typer øsofagusatresi:
1/-Den vanligste typen er der øvre del av spiserøret ender blindt, mens nedre del er forbundet med luftrøret med en fistel (åpning)
2/-Den andre hovedformen er der spiserøret ikke har noen forbindelse til luftrøret verken fra øvre eller nedre del.
Ved den vanligste typen Øsofagusatresi ( nesten 9 av 10 ) ender den øvre delen av spiserøret blindt ( bildet til venstre , den nedre delen er forbundet med luftrøret via en fistel ( åpning ). Ca 10% av tilfellene har ingen forbindelse til luftrøret hverken fra øvre eller nedre del ( bildet i midten ). I sjelden tilfeller kan det være fistler fra øvre del av spiserøret til luftrøret ( Bildet til høyre ). Illustrasjon: Ane Reppe.
|
|
